Un cuento para combatir a las enfermedades raras

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• La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn lanza un cuento solidario para colaborar con la investigación llamado “Olergi y las Estrellas Mágicas”

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (SWH) o 4p- ha lanzado ‘Olergi y las Estrellas Mágicas’, un cuento solidario cuyo objetivo es fomentar buenas prácticas de inclusión educativa a favor de niños con enfermedades poco frecuentes y fomentar la investigación en este ámbito.

Desde la FSWH o 4p- han puesto en marcha esta iniciativa uniendo a dos colegios: el Colegio San Pedro Apóstol de Bilbao y el Colegio Zabaloetxe Goikoa de Loiu porque entienden que no hay mejor manera de sembrar de forma diferente que tejiendo redes de personas a favor de una educación inclusiva.

Además de la labor de sensibilización a la ciudadanía “Orlegi y las Estrellas Mágicas” contempla a su vez una segunda finalidad: recaudar fondos para seguir adelante con la investigación sobre el SWH, un síndrome que afecta solamente a 1 de cada 50.000 nacidos según Orpha.net y que consiste en un trastorno del desarrollo que se caracteriza por rasgos craneofaciales típicos, retraso en el crecimiento pre- y postnatal, discapacidad intelectual, retraso grave en el desarrollo psicomotor, convulsiones, e hipotonía.

Por ello, Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (SWH) o 4p consideran que la mejor forma de concienciar era haciendo partícipes y creadores a los niños en los colegios.

Asimismo, desde las instituciones educativas que han participado en el proyecto advierten que “educar y sensibilizar a través de los cuentos nos hace llegar a todos nuestros alumnos, más si cabe cuando están hechos desde los ojos, la creatividad y las manos de los propios niños. Gracias a esta iniciativa hemos conseguido llegar más allá y lanzar un juego de lectoescritura inclusivo, el “Saquito Cuentacuentos”.

Además, el cuento ha recibido recientemente el Diploma de Finalista y Mención de Promoción del Aprendizaje y Servicio Solidario en Educación Infantil 2016 desde la Red Española de Aprendizaje y Servicio y a través de la Fundación Zerbikas.

Los fondos que se recauden con la compra de ‘Olergi y las Estrellas Mágicas’, disponible en castellano, euskera e inglés, ayudarán a seguir adelante con la investigación de este síndrome.

Desde la Fundación agradecen a todos los participantes ya que con el cuento “no sólo hemos conseguido que la magia que está en cada uno de nosotros se encienda, sino que si tú la tocas…¡te enciendas!”

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