(Zaragoza).- “Que esto no se olvide, nuestras niñas siguen día a día con su enfermedad, y necesitamos la sensibilidad de la sociedad y el apoyo de las instituciones”. Con esta frase, Fina Roselló, delegada en Zaragoza de la Asociación Española de Síndrome de Rett, resume el sentir de las familias de las personas diagnosticadas con este síndrome poco frecuente. Las fuentes de la Plaza del Pilar, Plaza España y Plaza de los Sitios se han iluminado de morado, como muestra de apoyo del Ayuntamiento de Zaragoza a la campaña «OCTUBRETT» que cada año durante este mes se lleva a cabo en toda Europa para visibilizar este síndrome.
El morado es el color asociado para visibilizar este trastorno neurológico de origen genético, que afecta principalmente a niñas y requiere importantes terapias y cuidados. Fina Roselló, explica que este año se ha querido centrar la reivindicación en la calidad de vida de los afectados y sus familias, y agradece los apoyos recibidos: “las familias que acudieron, los medios de comunicación que nos han ayudado a difundirlo y al ayuntamiento por su colaboración”. Y hace una mención especial también para el Ayuntamiento de Torralba de Ribota, que también iluminó su fachada para sumar su apoyo a la campaña.
Una veintena de familias en Aragón
Se calcula que uno de cada 10.000 nacimientos está afectado por Rett en el mundo, siendo en ocasiones muy difícil diagnosticar en etapas tempranas ya que, después de un periodo de desarrollo normal, las menores experimentan una «regresión» de sus habilidades motoras, el habla o el uso de las manos, generalmente entre el año y los tres años de edad.
En Aragón están diagnosticados una veintena de casos. Y por ejemplo en Zaragoza, Fina Roselló explica que “somos un abanico muy amplio, tenemos niñas desde los 36 años a las más pequeñas de cuatro años. Entre ellas, dos gemelas que tienen el Síndrome de RETT y también un niño”.
El origen genético de este trastorno, ligado al cromosoma X, explica por qué generalmente se encuentra en las niñas. Como una enfermedad genética rara sin cura, el Síndrome de Rett genera diversas sintomatologías y distintos grados de afección. Se observan cuatro estadios evolutivos con distintas afecciones discapacitantes y comportamientos autistas en algunas etapas, que pueden mejorar o estabilizarse con la edad. Actualmente, la única vía que tienen las familias para paliar y mitigar los efectos e impacto de esta enfermedad es acceder a distintas terapias, a través de fisioterapia, logopedia y estimulación sensorial.
Desde la delegación, se intenta dar apoyo familiar, asesorarles cuando reciben el diagnostico, e informarles de las terapias. La mayoría de las niñas y niños en edad educativa con este síndrome asisten a los CEE San Martín de Porres, Jean Piaget y Fundación Cedes, algunas permanecen en sus casas, y adultas como Aida, la hija de Fina, asiste al Centro de Kairós.
La delegación zaragozana destaca también el apoyo recibido por parte de Fundación Genes y Gentes, tanto en asesoramiento como en talleres para el bienestar emocional de las familias y acciones de comunicación.
