Hoy entrevistamos a Eva Jurado, presidenta de la Asociación Tempo (Asociación de Cuidados Paliativos Psicológicos).
Buenas Noticias: Hola Eva, en primer lugar, agradecerte que hayas aceptado esta entrevista para BuenasNoticias.es
Eva Jurado: Es un placer hablar sobre la Asociación de la que soy presidenta y llevar nuestro trabajo a muchas personas y familias, así como a profesionales de la salud que se enfrentan a este tipo de sufrimiento en su día a día.
BN: ¿Cómo surge la Asociación Tempo?
EJ: Pues Tempo surge del darme cuenta, después de muchos años de camino en solitario, acompañando a familias que estaban viviendo algún proceso de final de vida, de que había algo que no estaba funcionando bien a nivel social alrededor de proporcionar este tipo de atención. Con lo cual sentía que había que hacer algo. No podemos quedarnos con los brazos cruzados ante estas realidades viendo como familias enteras se ven expuestas a un proceso tan importante sin los apoyos necesarios.
Así fue como en 2017, tras dar en el Colegio de Psicología de la Comunidad Valenciana un curso de formación sobre cuidados paliativos psicológicos, un grupo de alumnos se interesaron por este tema y de ahí surgió la idea de crear una asociación para buscar una vía alternativa y poder llegar a tantas familias que están necesitadas de este tipo de soporte. Tras meses de trabajo intenso creamos Tempo Asociación Valenciana de Cuidados Paliativos Psicológicos formada mayoritariamente por psicólogas.
BN: ¿Cuáles son los fines de Tempo?
EJ: Os numero algunos de los objetivos que consideramos fundamentales:
- Proporcionar bienestar al paciente y promocionar la dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia, para mejorar la adaptación y calidad de vida ante el diagnóstico, tratamiento médico, revisiones, cuidados paliativos y duelo.
- Trabajar de manera continuada y preventiva con todos los intervinientes (pacientes, familiares y equipo de profesionales-bourn-out).
- Atender la experiencia de sufrimiento tan común en este proceso.
- Investigar en el área de cuidados paliativos psicológicos, crónicos y psicooncología.
BN: ¿A quién va dirigida la acción profesional de Tempo?
EJ: Atendiendo a la enumeración de antes, principalmente damos apoyo a las familias que están atravesando por un proceso de fin de vida y nos centramos en los ámbitos psicológico, emocional y espiritual (entendido este último desde una visión existencialista). Alrededor de estas situaciones muchas veces también nos vamos a encontrar con los pequeños de las familias, que generalmente, en estos momentos, no tienen a los adultos de la familia con la capacidad suficiente para saber cómo recogerlos, ni qué decirles.
También trabajamos en otros ámbitos, como el de la formación y apoyo psicológico a los profesionales de la salud, pues no debemos olvidar que para ellos también estas situaciones son muy a menudo tan intensas que se ven faltos de recursos para afrontarlas, sensibilización ( a través de charlas informativas, jornadas profesionales, talleres en ayuntamientos, institutos…)e investigación.
BN: ¿Quién forma la Asociación Tiempo?
EJ: Nuestra asociación está formada fundamentalmente por psicólogas con diferentes especialidades necesarias para este tipo de labor como: cuidados paliativos, duelo, emergencias, terapia de trauma, Psicooncología, salud mental y otras.
BN: ¿Dónde os encontráis? ¿En qué circunstancias?
EJ: En este momento estamos trabajando en la Comunidad Valenciana, la sede está en Alicante que es el campo donde mayor actuación estamos teniendo en este momento. Aunque también hemos dado servicio ya en Valencia. Pero nos queda mucho camino por recorrer, somos una asociación incipiente y apenas tenemos fondos, por tanto también nos estamos dando a conocer en diferentes sectores buscando socios, exponsors, colaboradores, patrocinios, etc. Diferentes empresarios de distintos ámbitos nos han escuchado y nos están ayudando activamente con distintos tipos de iniciativas y es algo que agradecemos mucho, puesto que este tipo de ayuda va creando un movimiento expansivo que es fundamental para darnos visibilidad.
Otra cosa que estamos haciendo es ir conectando con psicólogos que estén interesados en colaborar con nuestra asociación, ya que los cuidados paliativos es, a mi entender, una de las especialidades que requieren de unas cualidades específicas y de mucho trabajo personal, además de la formación. Por tanto para poder acompañar a las familias de la manera que merecen, pasar por un tiempo de formación en la asociación es requisito indispensable.
¿Sólo estáis presentes en la Comunidad Valenciana? ¿Tenéis perspectivas de llegar a otras Comunidades Autónomas?
EJ:Como te decía antes, de momento tenemos que implantar bien la asociación en la Comunidad Valenciana y por supuesto que una vez que tengamos el recorrido suficiente, la idea es tener delegaciones en otras comunidades. Seguramente la primera, por proximidad, vaya a ser Murcia. Pero cada cosa a su tiempo y afianzando cada paso dado.
BN: Te importaría explicarnos ¿qué son los tempitos? ¿Dónde los podemos adquirir?
EJ:Bueno, se trata de nuestro “proyecto estrella”. Te cuento. En mi empeño por llegar a un número mayor de personas y familias con estas necesidades, no paro de pensar continuamente en diversas formas de financiación. Y así fue como, por circunstancias de la vida, conocí a César Bernabéu, fabricante de la marca de muñecas BERJUAN, con quién tras varias reuniones, iniciamos este proyecto.
Le transmitimos que durante los acompañamientos observamos un patrón en las manualidades de los niños y en sus dibujos, apareciendo la mariposa muy frecuentemente en ellos al transmitir sus mensajes y deseos a sus familiares. Y dando forma a esta idea nacieron los Tempitos, caracterizados por sus alas de mariposas. Además, estos muñequitos que huelen deliciosamente a vainilla, visten en sus cabezas distintas cintas de colores que representan a los “Rostros solidarios” que se han implicado en este proyecto para colaborar en esta iniciativa de sensibilización social. Cada Tempito representa a un famoso y tiene el color y tipo de letra preferida por ellos. A su vez, esta cinta puede ser utilizada como pulsera.
La lista la encabeza, Assumpta Serna, madrina del proyecto y continúa con actores, periodistas y deportistas como Iván Hermes (actor), Juan Carlos Ferrero (ganador de Roland Garros), Emilio Linder (actor con un enorme recorrido), Monika Kowalska (actriz y modelo), Eva Serrano (actriz en varias series de TV), David Meca (campeón mundial de natación), David Navarro (ex central del Valencia), Miriam Sánchez (TV Aragón), Gala Évora (Mar de plástico, nominada a los Goya por Lola, la película), Inma Serrano (nuestra cantautora alicantina –Cantos de sirena-), Sebastián Álvaro (Al filo de lo imposible), Rebeca Sala (El puente viejo), Paco Lobatón (Quién sabe dónde) y Sole Giménez (Presuntos Implicados).
A través de los Tempitos queremos transmitir, a pequeños y grandes, un mensaje transformador, que alcance a muchas familias y enseñe a ver de manera distinta los procesos naturales de final de vida. De hecho nuestro lema es: “Alas de vida, alas de esperanza”
Adultos y niños, enfermos o sanos, que puedan comprar o regalar un Tempito, tendrán la oportunidad de ayudar a una familia. Para algunos, estos pequeños muñecos, servirán de mensaje de paz y apoyo emocional y para otros será un pequeño regalo de esperanza y gratitud por la vida.
Los Tempitos están fabricados en España por la empresa de muñecas BERJUAN, con sede en Onil (Alicante), con producción 100% nacional, respetando las normativas actuales, fomentando la industria nacional y el empleo.
Ya se están vendiendo en algunas farmacias a nivel nacional (la idea es que se sumen muchas) a un precio de 10€ y por internet a través de la página web www.tempito.es
BN: ¿Cómo se financia la Asociación Tempo?
EJ: En este momento a través de los socios que vamos teniendo, a través de subvenciones, donaciones, cursos de formación y por su puesto nuestros tempitos. Pero necesitamos más socios que entiendan la importancia de su colaboración para poder continuar caminando.
BN:En vuestra opinión, ¿cómo están actualmente los servicios de cuidados paliativos en España?
EJ: En España andamos escasos de recursos sanitarios en cuidados paliativos médicos, en pediatría son casi inexistentes (con excepción de algunas comunidades) y si miramos hacia los cuidados paliativos psicológicos, la cosa se complica. Apenas hay psicólogos acompañando en estos procesos por falta de tener una estructura clara en el sistema sanitario, donde los psicólogos, más allá de lo teórico, formen parte de facto, de los equipos de paliativos o UHDs o similares. En aquellas comunidades donde los encontramos, generalmente es por subvenciones que aportan las Obras Sociales de entidades bancarias, o porque entran a formar parte de algún doctorado o investigación que paga alguna empresa farmacéutica, las asociaciones que tienen convenios con los hospitales no dan abasto, y la Sanidad no dota de este tipo de recursos.
BN: Eva, para que todo el mundo lo entienda ¿en qué consiste los servicios psicooncológicos?
EJ: Tanto en el Servicio de Oncología como en los Cuidados Paliativos y Crónicos, nos vamos a encontrar continuamente con el sufrimiento, el del paciente y el de la familia y allegados. La mayoría de las veces será un sufrimiento intenso, que muchas veces terminará con la muerte del enfermo. Ante este proceso vital nos encontramos con la necesidad de ayudar y acompañar en el proceso de adaptación tanto para la persona que ha recibido el diagnóstico, como para los familiares y esta es la función del psicooncólogo.
Un diagnóstico de cáncer, así como de cualquier otra enfermedad que pueda llevar a la persona a un proceso terminal difícil, va a abocar al paciente y a su entorno a pasar por circunstancias únicas en las que se van a ir dando continuas pérdidas, que requieren ser tratadas de manera integral por el equipo de profesionales que atiende tanto al paciente como a los familiares.
En esta etapa vital no sólo hace falta una buena intervención profesional con una praxis rigurosa, sino que también nos “obliga” a tener una especial sensibilidad y un “saber mirar” al paciente con un gran respeto ya que este proceso es único y diferente para cada ser humano y el cómo lo viva va a depender no sólo de sus propios recursos, sino también del acompañamiento que se le dé desde el equipo de profesionales que le atienden.
BN: Nos puedes explicar brevemente cómo es vuestro esquema de atención al paciente.
EJ: La atención al paciente es la principal actividad de la asociación dando una atención directa e integrativa.
En este aspecto nuestra actuación se centra en atender las necesidades psicológicas, emocionales y/o espirituales de cada persona. Les ayudamos a integrar y digerir las malas noticias, sirviendo de catalizadores del impacto emocional que sufren al recibirlas. También podemos hacer una labor muy importante en el control de síntomas. Damos apoyo emocional a lo largo de las diferentes fases del proceso de enfermedad.
Promocionamos la autonomía (en la medida que se pueda) y la dignidad del paciente.
Proporcionamos la información necesaria sobre su enfermedad y tratamientos para que los pacientes tengan un papel protagonista y activo en lo que están viviendo. Colaboramos con ellos (si así lo quieren) para elaborar las últimas voluntades y otros aspectos que para cualquier otra persona pueden ser difíciles de afrontar.
Si lo quieren estaremos con ellos en el proceso de agonía y hasta el último aliento acompañando y dando apoyo hasta el final.
BN: ¿Y con la familia?
EJ: La familia o las personas más allegadas son el mejor recurso que el paciente tiene, por lo tanto, serán de gran ayuda para el equipo de cuidados paliativos. Pero a la vez van a necesitar nuestra atención. Trabajamos con ellos para ayudarles mejor a gestionar todo lo que está ocurriendo, les invitaremos a que participen activamente en la atención a su familiar. Hablaremos con ellos para brindarles apoyo y un lugar donde puedan exponer sus dudas, volcar sus emociones, etc.
A veces también les atendemos ante cualquier duda que les surja en relación al tratamiento que estén tomando. Les acompañamos en todo momento, para que vayan integrando lo que está por venir sin forzar, dando espacio para que cada uno pueda asimilar según su ritmo personal…
Tras la muerte del paciente, si así lo quieren, les acompañaremos en el tanatorio y en el cementerio, son momentos de angustia y confusión donde hay mucha vulnerabilidad y nuestra presencia se vive como un pilar que ayuda a sentir que no tienen que hacer ni pasar por todo esto solos.
Días después del funeral pasamos a verlos para evaluar el duelo y dar apoyo, pues en los días siguientes al fallecimiento de una persona para los familiares más cercanos empieza otra dura etapa que vivir y de nuevo nuestra presencia puede aliviar estas sensaciones explicándoles que es lo que están viviendo y lo que van a tener que atravesar.
Pero para finalizar, os quiero compartir algo que escribí alrededor de todas aquellas personas a las que he acompañado a lo largo de mi vida y que es con lo que yo conecto cada vez que despido a cada una de ellas. Es lo que me hace seguir en este camino (pues para mí no es tanto un trabajo como una elección o un servicio que brindo a los demás)
En la profundidad de tu mirada me reflejo.
Estoy dispuesto a recorrer el desierto contigo hasta encontrar un oasis donde descansar.
Allí alzaremos una plegaria juntos e invocaremos a aquello en lo que creas.
Te sostendré de la mano firmemente hasta que nuestros corazones latan como un único corazón.
Porque somos hermanos y transitamos juntos por esta Vida.
Porque tu paz será mi paz,
secaré tus lágrimas que hablan también de las mías.
Y cuando estés preparado te acompañaré hasta aquel horizonte que te espera;
Y no soltaré tu mano hasta que estés listo para dar ese paso que te llevará a un nuevo
AMANECER
(Eva Jurado Lara).
EJ: Como digo tantas veces, no trabajaría en procesos de final de vida, donde nos encontramos de cara con la muerte una y otra vez, si no fuera porque amo la vida en su máxima expresión.
Siempre siento que cada vez que alguien se va de mi mano recibo mucho más de lo que doy.
BN: Eva, muchísimas gracias por tu amabilidad y por tu tiempo.
