Hoy hablamos con D. Francisco Palazón Espinosa, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Gracias Francisco por concedernos esta entrevista para BuenasNoticias.es
Francisco, en primer lugar, ¿qué es la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer?
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer somos una entidad sin ánimo y de utilidad pública constituida en 1990 por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil. Estamos compuestos por 21 asociaciones que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, facilitándoles un tratamiento integral que vela también por la salud psicológica y social..
¿Cómo y por qué surge?
Somos un grupo de padres y madres con hijos afectados por el cáncer infantil que en 1990 nos unimos para hacer frente a la enfermedad de nuestros hijos, con el fin de intentar proporcionales una mejor calidad de vida, así como a todas las familias que estuvieran pasando por la misma situación que nosotros.
¿Quiénes forman la Federación?
Tanto la Junta Directiva de Federación como las de nuestras 21 asociaciones miembro están fundadas y presididas por madres y/o padres voluntarios afectados.
Y, además, contamos con equipos de psicólogos/as, trabajadores/as sociales, piscooncólogos/as, profesionales de la educación, voluntarios… que trabajan cada día por conseguir este objetivo.
¿Qué misión persiguen?
Ser portavoz de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en España, ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.
Y, por supuesto, conseguir la mejora de la calidad de vida de los menores enfermos y de sus familias a través de una atención integral desde el momento del diagnóstico.
¿Cómo se viene financiando la Federación?
Potenciamos la implicación del sector privado y particular a través de diferentes formas de colaboración, incentivando la Responsabilidad Social Corporativa de las empresas. Para nuestra Federación es importante que los fondos que recibimos estén diversificados ya que nos asegura una estabilidad y una continuidad como entidad.
¿En qué tiene que mejorar el sistema nacional de salud y los servicios autonómicos respectivos para prestar una mejor y más integral atención a estos/as niños/as?
Tanto nuestro Sistema Nacional de Salud como las diferentes Consejerías de Salud reconocen en diferentes documentos que el cáncer infantil ha de abordarse de forma integral, lo que significa no sólo la intervención de tipo clínico (diagnóstico y tratamiento), sino intervenir además en cubrir la atención psicológica y social de los niños y sus familias, así como atender a sus necesidades educativas. En la actualidad, se están atendiendo los aspectos clínicos de forma universal y gratuita y con una alta calidad pero el resto de aspectos suelen estar cubiertos por las Asociaciones de Padres (a través de sus equipos de psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios).
Por ello, el Sistema Público de Salud debería hacer una propuesta para abordar desde el propio sistema estos otros aspectos.
¿Y en lo que se refiere al sistema educativo?
La ley contempla que, para garantizar el derecho a la educación de quienes no puedan asistir de modo regular a los centros docentes, se desarrollará una oferta adecuada de educación a distancia o, en su caso, de apoyo y atención educativa específica, así como que en la enseñanza básica se adoptará la atención a la diversidad como principio fundamental.
Y, para ello, establece que las Administraciones educativas podrán colaborar con otras Administraciones o entidades públicas o privadas sin ánimo de lucro, instituciones o asociaciones, para facilitar la escolarización y una mejor incorporación de este alumnado al centro educativo.
Por eso creemos que las Administraciones educativas deben disponer de los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional. Y que les corresponde asegurar los recursos necesarios para que, aquellos que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales. Siendo esto así, las Administraciones públicas deberían desarrollar acciones de carácter compensatorio en relación con las personas, que se encuentren en situaciones desfavorables y proveer los recursos económicos y los apoyos precisos para ello.
Francisco, desde su experiencia, y desde los protocolos de acogida que tienen en la Federación, ¿cómo es esa primera vez? ¿Cómo es la primera vez que atienden a unos padres que a su hijo o a su hija le han diagnosticado recientemente esta enfermedad? ¿Cómo se preparan para hacer esta primera acogida?
El diagnóstico de cáncer es muy impactante para la familia. Pero también lo es la fase de tratamiento (que suele ser muy agresivo y con efectos secundarios muy desagradables que resultan estresantes y generan inseguridad, ansiedad, dudas…) y evolución de la enfermedad.
Nunca te esperas el diagnóstico, ya que suele estar precedido de síntomas muy banales que no hacen sospechar que obedezcan a una enfermedad grave. Y, aunque los índices de supervivencia del cáncer infantil ha mejorado mucho en las últimas décadas, no podemos olvidar que hasta hace relativamente poco era una enfermedad que suponía en muchos casos la muerte, por lo que al recibir el diagnóstico te invade de un inevitable desasosiego y angustia ante el posible desenlace.
Además, es importante tener en cuenta que los ingresos hospitalarios son prolongados y que hay que acudir al hospital con frecuencia para la realización del tratamiento o para revisiones. Esto provoca ausencias en el trabajo (que provoca en muchos casos problemas laborales) y también desestructuración en la vida familiar, ya que los padres deben estar mucho tiempo en el hospital con el consiguiente descuido en la atención del resto de los hijos.
Es por eso que las familias también precisan de ayuda para abordar la evolución y el pronóstico de la enfermedad. En los casos de que la evolución sea favorable, persiste en la familia el miedo a que la presencia de cualquier síntoma de enfermedad en el hijo signifique una recaída. En caso de mal pronóstico y fallecimiento, es muy difícil para los padres afrontar la muerte de un hijo sin ayuda.
Conscientes de ello, en las Asociaciones disponemos de equipos de psicólogos y trabajadores sociales que suelen actuar en las plantas de Oncohematología Pediátrica realizando soporte emocional, terapias y ayuda de tipo de social en el hospital y en el domicilio; tienen personal y voluntarios que juegan con los niños en el Hospital para hacerles más llevadera su estancia; se atiende su atención educativa en el hospital o en domicilio; y se facilita su vuelta al centro escolar.
¿Qué puede hacer la Federación por las madres y los padres que tienen un hijo o una hija con cáncer?
La ayuda directa a las familias las realizan las Asociaciones. Federación trata, por una parte, de coordinar los esfuerzos de las Asociaciones para mejorar la atención que reciben las familias (coordinación entre profesionales, formación de profesionales, estudios e investigación sobre la situación de los niños y sus familias) y, por otra, plantear mejoras de las condiciones en las que vive este colectivo (cuidados paliativos a domicilio, atención de adolescentes hasta los 18 años en unidades de Oncohematología Pediátrica, permanencia 24 horas de los padres en las UCIs Pediátricas, etc.).
¿Qué actividades más sobresalientes suelen hacer desde la Federación?
Desde Niños con Cáncer fomentamos tanto la investigación social que realizamos con diferentes proyectos propios como es el estudio de discapacidad denominado DISCAIN, situación de los adolescentes, etc.; como la investigación clínica, apoyando la sociedad médica en la realización de sus estudios como es la estrecha colaboración que tenemos con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).
Además, promovemos la autonomía, autoestima y la integración social de los menores con cáncer y supervivientes de cáncer infantil con y sin secuelas debido a problemas oncológicos.
También trabajamos en diferentes grupos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como en grupos de trabajo de entidades que somos miembros de pleno derecho como Plataforma de Infancia, COCEMFE y CERMI.
Ofrecemos formación a nuestras Asociaciones a través de diferentes Comisiones de Trabajo (sanidad, educación, psicología, trabajo social y voluntariado) constituidas dentro de Niños con Cáncer y promovemos, a través de campañas de información y sensibilización, la problemática del cáncer infantil para concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.
Finalmente, queríamos pedirle una última reflexión. Ante el cáncer infantil, la sociedad en general y cada uno de nosotros, ¿qué podemos hacer cada día? ¿Qué cambio es necesario que se produzca?
Lo mejor que podemos hacer cuando nos encontremos un amigo, un compañero de trabajo, un vecino, o cualquier persona a la que estimemos y cuyo hijo o hija haya sido diagnosticado de cáncer es, por un lado, apoyar el trabajo de los profesionales de la Asociación (psicólogo y trabajador social) y favorecer el que esa familia normalice su vida lo antes posible.
Quizá lo que más necesiten de su vecino, de su compañero, de su amigo es que le ayuden a sonreír.
